Bu fotodan heç kim qalmadı! - Bütün ailəni narahat edən xəstəliyin müalicəsi yoxdur
Braziliyada yaşayan 53 yaşlı Regis Feitosa Mota və uşaqları 2016-cı ildə öyrəndilər ki, onların hamısında Li-Fraumeni sindromu var və bu, onların ölümcül şişlərin inkişaf riskini xeyli artırır.
Onları bu araşdırmaya vadar edən bəzi səbəblər var idi. Çünki maraqlısı odur ki, ailənin hər bir üzvünə növbə ilə xərçəng diaqnozu qoyulub. Ən böyük uşaq, o zaman 12 yaşında olan Anna Karolinaya ilk dəfə 2009-cu ildə kəskin lenfositik leykemiya diaqnozu qoyuldu. Üç il radioterapiya və kimyaterapiya aldı. Ancaq 2016-cı ildə yenidən qızdırma, boyun şişməsi və əzələ zəifliyindən əziyyət çəkəndə ailə şübhələndi və qorxduqları kimi Karolina xəstəliyi təkrarlandı.
Elə həmin il onun o zaman 17 yaşı olan oğlu Pedroya da sol ayağında sümük xərçəngi və ya osteosarkoma diaqnozu qoyuldu. Onun kiçik qızı Beatrizdə də leykemiya diaqnozu qoyulub. 2022-ci ildə ata Mota müsahibəsində dedi:
"Həmin anda bu üç halın təsadüf ola bilməyəcəyinə inanmağa başladıq. Qərara gəldik ki, bu müddət ərzində araşdırma aparsaq daha yaxşı olar".
Regis Feitosa Mota'nın etdiyi bu müsahibələr, üç uşağının da LFS olduğunu aşkar edən genetik testlər sifariş etdikdə idi. Xəstəliyi olan yetkinlərin uşaqlarına yoluxma riski yüzdə 50 olsa da, o zaman 85 və 78 yaşlı Motanın valideynlərində bu xəstəliyə rast gəlinmədiyi bildirilir. Ancaq maraqlısı odur ki, zəncirin ata Regis Feitosa Motada başladığı düşünülürdü. Mota, övladları tərəfindən heç vaxt xərçəng xəstəliyinə görə günahlandırılmadığını və onun da onlar kimi "qurban" olduğunu söylədi. Genetik xəstəlik diaqnozu qoyulduqdan sonra ailə mütəmadi olaraq tibbi müayinədən keçib.
2017-ci ildə o zaman 9 yaşında olan ən kiçik qız Beatrizdə leykemiya diaqnozu qoyuldu. Sümük iliyi transplantasiyası edildi, lakin 2018-ci ildə aparılan testlər xərçəngin çox tez geri döndüyünü göstərdi. O, başqa transplantasiya edə bilmədi və xəstəlikdən öldü. Oğlu Pedro sümük xərçəngi ilə mübarizə aparmaq üçün bir neçə il kimyaterapiyadan keçib, lakin testlər göstərib ki, müalicəyə baxmayaraq, xərçəng onun ağciyərlərinə və onurğa sütununun hissələrinə yayılıb. O, elektrik mühəndisi olmaq istəyirdi və iki ay kollecə getdi və sağlamlıqla bağlı müalicələri tərk etməli oldu. 2019-cu ildə ona beyin şişi diaqnozu qoyuldu və gələn ilin noyabrında öldü.
Ən böyüyü Anna Karolina üçün 2021-ci ilə qədər ilk qan xərçəngi ilə mübarizə apardıqdan sonra beyin şişi olduğu xəbərini alana qədər ona daha çox diaqnoz qoyulmadı. O, həmin vaxt nişanlı idi, gələn il evlənməyə hazır idi və dermatologiya üzrə ixtisaslaşmağı planlaşdıran həkim olmuşdu. Beyin xərçəngini kəşf etmək hekayəmiz olduqca dramatik idi, çünki xəyallar və gözləntilərlə dolu idi.
Onların kiçik qızı Beatriz 2018-ci ildə 10 yaşında leykemiyadan vəfat edib, onların mexanik mühəndis olmaq üçün təhsil alan oğlu Pedro isə 22 yaşında beyin şişindən sonra 2020-ci ildə vəfat edib. Ən böyüyü Anna Karolina 2022-ci ildə 25 yaşında beyin şişi diaqnozu qoyulduqdan sonra vəfat etdi.
Övladlarını bir-bir dəfn edən kədərli ata bundan əvvəl də iki dəfə xərçənglə mübarizə aparmışdı. Amma bu ilin yanvarında ona ağ qan hüceyrələrinə təsir edən çoxlu miyeloma xərçəngi diaqnozu qoyuldu. Ağrının 'tarif edilə bilməz' olduğunu və xəstəliyə qalib gələcəyinə əmin olduğunu deyən həyat yoldaşı Mariellanı geridə qoyaraq 8 ay sonra öldü. Feitosa Motanın həyat yoldaşı Mariella Pompeu əri ilə həyatı ilə bağlı aşağıdakı ifadələrdən istifadə etdi:
"İnsanlar mənim onunla maraqlandığımı düşünür, amma o mənimlə daha çox maraqlanır. Mən sizin hamınızdan fərqli bir Regislə tanış oldum. Regis yaxşı insan idi, yol yoldaşı idi, yetkin idi, ağrıları vardı, amma həmişə mənə saf məhəbbətini bəxş etdi.Hər gün özümə qulluq etmək, məni xoşbəxt etmək üçün oyanırdı və yatırdı”.
Bədbəxt adamın dəfn mərasimi ötən bazar ertəsi keçirilib, burada onun bir neçə dostu və ailəsi olub. Bu qədər təsirlənən Regisin anası danışa bilmədi. Həmin anlar Regisin 800 mindən çox izləyicisi olan İnstaqram səhifəsində yayımlanıb.
Aysun / Demedia.az
